Redacció OCC InCom-UAB
El VIH encara és un estigma social. Els mitjans de comunicació, com a eina de promoció i difusió de la salut, tenen una responsabilitat per acabar amb aquest estigma i la discriminació de les persones amb VIH.
Les noves tecnologies afavoreixen l’accés a continguts poc rigorosos sobre la malaltia. Es necessita periodistes especialitzats en salut per divulgar notícies medico-sanitàries i garantir una informació contrastada així com estudis científics que valorin com es tracta el VIH en els mitjans de comunicació. Aquestes són algunes de les conclusions de les III Jornades Internacionals Comunicació i Salut #ParlemdeVIH?, celebrades el 21 i 22 de novembre de 2018 a l’Institut d’Estudis Catalans de Barcelona. La Jornada, organitzada per SCOMLab Comunicació i Salut InCom-UAB, ha comptat amb la presència d’institucions estatals i autonòmiques responsables en l’àrea de la salut i d’organitzacions relacionades amb el VIH, així com d’equips investigadors de comunicació i de periodistes. El certamen internacional va ser un èxit de participació i d’assistència. Les xifres parlen per si soles: més de 100 inscrits, 37 comunicacions d’Argentina, Brasil, Xile, Colòmbia, Espanya i Mèxic; 25 ponents convidats i més de 12 institucions implicades, públiques i privades.
Més investigació sobre el tractament de la informació de VIH
El director de SCOMLab Comunicació i Salut InCom-UAB, José Luis Terrón, a la inauguració de les Jornades apunta “la inexistència d’informes genèrics que valorin si es parla de VIH als mitjans de comunicació i com es tracta aquesta informació mèdica”. Terrón creu necessari parlar-ne i donar-li importància i relleu a aquest problema social. En aquesta línia Amparo Huertas, directora de l’InCom-UAB, assenyala que “la situació de la investigació és complicada” i apunta que des de l’àmbit de la comunicació s’investiga menys que anys anteriors sobre la construcció mediàtica del VIH i en reclama més presència.
El VIH és també cosa de dones
La investigadora, comunicadora científica i professora de la Universitat Complutense de Madrid, Débora Álvarez, a la sessió d’obertura “Un enfoc del VIH des de l’epidemiologia social. El VIH també és cosa de dones”, constata que “cada dia hi ha 10 noves transmissions de VIH a l’Estat Espanyol” i “que les dones són més vulnerables al VIH biològicament”. “Les dones, i sobretot a l’adolescència, estan exposades a un risc d’infecció per VIH superior al dels homes i a més tenen dependència econòmica dels homes, subordinació en les relacions de parella i més vulnerabilitat a la violència així com menys capacitat per negociar l’ús del preservatiu o per rebutjar les relacions sexuals insegures”. La investigadora apunta amb dades del 2016 el perfil de les persones infectades per VIH: 3.353 nous casos de diagnòstic, el 84% van ser homes i la mitjana d’edat, 36 anys. Com a reptes en Salut Pública per prevenir i controlar el VIH apunta “prevenir noves infeccions, polítiques i intervencions de prevencions, estratègies de cribratge, estratègies de vinculació i retenció en els serveis d’atenció adreçades a les PPV, persones que conviuen amb el VIH” i conclou que “és un virus molt complex socialment”.
L’eficàcia de la PrEP, com a mesura preventiva
En la primera taula, “Pràctiques i noves Pràctiques”, el seu moderador per Leonardo Moggia, comunicòleg, investigador acadèmic i autor de la comunicació sobre “Salut i VIH/Sida: una revisió sistemàtica“, afirma que “encara hi ha molta desinformació, discriminació laboral i estigma social de les persones amb VIH”. Ferran Pujol, director de BCN Checkpoint, sota el títol “La profilaxis preexposició (PrEP): Una oportunitat única per reduir la incidència del VIH”, aborda els reptes de la implementació de la PrEP i constata la terminologia estigmatitzant i obstacularitzadora que s’usa en els mitjans de la comunicació i lamenta que encara es presenti la PrEP com un fàrmac maligne. Pujol constata que el consum de la pastilla preventiva del VIH té una alta eficàcia i reclama la detecció precoç com a eina per fer front al VIH. El director de BCN Checkpoint, centre dedicat a reduir la incidència del VIH en el col·lectiu gai a Barcelona, es mostra optimista en l’aprovació de la pastilla que redueix el risc de contagi en els propers mesos.
Els prejudicis socials de la pràctica del Chemsex
Per la seva banda, Percy Fernández Dávila, d’Stop Sida, presenta la ponència “Influència dels mitjans de comunicació sobre la salut pública en l’abordatge del Chemsex” i constata que les notícies han determinat la construcció social del Chemsex en l’imaginari popular i professional. La publicació de notícies en diaris del Chemsex ha generat prejudicis amb titulars com que la pràctica del Chemsex es declari problema de salut pública. Fernández Dávila afirma que “l’atenció del Chemsex en l’agenda de la salut pública està influenciada pels mitjans de comunicació”. Proposa obrir i implementar serveis d’atenció dirigits a usuaris amb consum problemàtic, formar als professionals d’aquests serveis socio-sanitaris i apostar per un enfoc no prevencionista. “Els homes amb consum problemàtic són només una part petita dels homes que practiquen Chemsex” i alerta que “les necessitats de la majoria no són ateses”. Com a conclusions , Percy Fernández, afirma que “el Chemsex és un dels principals aspectes psico-socials relacionats amb la infecció de VIH, la salut mental i el benestar de molts homes gais”. Per Fernández, “el fenomen del ChemSex no està ben entès a Europa ni a l’Estat Espanyol” i “els malentesos i confusions generen accions que no corresponen a l’exercici d’una bona praxi en l’abordatge de la salut pública”. Des de Stop Sida, reclamen “de forma urgent i necessària que s’inclogui la perspectiva de la pròpia població que practica ChemSex en la investigació i en les intervencions relacionades amb la cura de la salut”.
Per acabar, Aldana Menéndez, des de l’àrea de salut sexual i VIH de l’Associació Bienestar y Desarrollo – ABD ha presentat el catàleg del tallers “SEXus: el placer es la estrella de la noche”, que consisteixen en l’acompanyant i assessorament a l’oci nocturn.
Les APPs en la prevenció del VIH
En la segona taula de la Jornada #ParlemdeVIH?, “APPs i estils de vida“, moderada pel professor de la Universitat Pompeu Fabra Miguel Ángel-Mayer, s’evidencia que a través de la tecnologia i les xarxes socials es pot difondre informació de qualitat, així com la utilitat de les APPs en la prevenció del VIH . Experiències d’èxit en són una prova. Reyes Velasco, d’Apoyo Positivo, parla de la prevenció del VIH i la salut sexual en l’entorn 2.0 i afirma que a través de l’app i les xarxes “venem salut sexual i informació per lluitar contra els estigmes socials”. Per Velasco, “la prevenció és l’única manera de parar el VIH ja sigui a través de la PrEP, que considera un dret, o donant informació sobre consum de drogues en aquests pacients per minimitzar riscos”. “El VIH no ve sol”, remarca i conclou que “hi ha una manca d’educació sexual”. “A través de les aplicacions podem donar pautes i recomanacions per què es facin l’analítica o ajudar-los en què l’adherència al tractament sigui més efectiva”, diu Velasco.
Les APPs, acceptades per la població jove amb VIH
Elia Díez, cap de programes i intervencions preventives de l’Agència de Salut Pública de Barcelona, presenta “La prevenció del VIH i ITS mitjançant apps a Barcelona” amb l’objectiu de reduir les infeccions i constata que els nous casos de VIH tenen un diagnòstic tardà, augmenten les pràctiques de risc i es denota el consum de substàncies. Díez, refereix l’ampli ús de xarxes socials i aplicacions per trobades sexuals i socials així com les consultes d’apps en prevenció i control i l’elevada acceptació entre els usuaris. Díez, com a conclusions de l’estudi, constata que “hi ha una elevada acceptabilitat, una intervenció factible i molt eficient, contacta amb poblacions joves de 32 anys de mitjana amb pràctiques de risc, consum de drogues i baixa freqüència de realització de proves i s’estén a dones i homes de població heterosexual”.
Les APPs són segures?
Josuè Sallent, president de la Fundació TIC Salut Social, constata que al món hi ha més de 325.000 apps de salut i socials: un 68% són gratuïtes i un 32%, de pagament; i es dirigeixen sobretot a pacients, un 53,7%. Sallent apunta que durant el 2017 hi van haver 3.7 mil milions de descàrregues d’apps i que un 12% dels proveïdors de salut de Catalunya disposen d’apps de salut que ofereixen serveis com la geolocalització dels centres d’atenció, la gestió de visites o la consulta real del temps d’espera. Sallent també va apuntar que el segell de l’acreditació aporta rigor a les apps i va assenyalar la importància de la preservació de les dades personals.
Com s’informa sobre VIH?
A les III Jornades Internacionals Comunicació i Salut #ParlemVIH?, la investigadora, comunicadora científica i professora de la Universitat Complutense de Madrid, Débora Álvarez, com a moderadora de la tercera taula “Comunicació i campanyes de prevenció” es qüestiona: Què s’informa i com s’informa sobre VIH? Álvarez constata que “en un context de crisi econòmica general i de mitjans, davant el predomini d’informació científica i aspectes sensacionalistes, l’auge de les xarxes socials i el repte de les organitzacions d’informar a través de les TIC, continuem a la mateixa línia. La part clínica és la que s’ocupa de la informació, no s’aborda el tema de l’estigma i la discriminació. No existeix perspectiva de gènere en la informació i les persones amb VIH poques vegades són font d’informació especialitzada”.
Amb les campanyes de prevenció, volem modificar comportaments
Manuel Piñeiro d’Anis Salud, constata que amb la informació “aspirem al màxim, a modificar conductes i comportaments, però és difícil”. Les campanyes de prevenció alfabetitzen, augmenten la demanda de proves i fan que els pacients se sentin més informats però poques que es modifiquin conductes. 9 de cada 10 persones se senten més informades, però només un 10% modifica la seva conducta. Piñeiro apunta que “de les notícies de VIH se’n parla però no tenen càrrega informativa i són planes si s’analitzen a fons”. Adverteix que “s’han de superar les inèrcies informatives que venen donades per les rutines periodístiques”. Conclou que “tots aspirem a que les nostres campanyes amb les nostres plataformes siguin compartides per xarxes i grups de Whatsapp i siguin viscudes”. I conclou dient que “un youtuber és un mitjà de comunicació a diferència d’un influencer que és un contingut en si mateix ”.
Reivindicació de l’educació sexual des de les escoles
Per la seva part, Ubaldo Cuesta de la Universidad Complutense de Madrid, referint-se als aspectes psicosocials de la comunicació VIH coincideix en que canviar conductes és difícil. “Si les campanyes de comunicació es fan bé i es mantenen amb el temps, són eficaces”. En la seva comunicació, Cuesta destaca que és fonamental la planificació estratègica prèvia per conèixer el “inside” del consumidor. Així mateix ressalta que el periodisme informatiu especialitzat amb fonts rigoroses i serioses influeix molt. Als joves les notícies els hi arriben a través de Facebook, d’Instagram, de Twitter, de YouTube. Cuesta reclama “una educació per la salut des de nens a l’escoles i una educació per la salut a través de les xarxes socials. Els joves consumeixen ficció i és el que persuadeix. Això té molt impacte en aquest públic. El món està canviant la naturalesa de les persones. Vivim mons virtuals. Un jove pot passar 5 o 6 hores diàries en xarxes socials”. Per acabar, descriu com incideix aquest canvi social en les relacions sexuals i en les relacions sense protecció arriscades.
La informació, la millor vacuna contra la discriminació laboral de les persones amb VIH
I per acabar la tercera taula, Belinda Hernández, periodista i responsable de la campanya #YoTrabajoPositivo, descriu el paper de les ONG del VIH davant el repte de comunicar en clau 2.0. Hernández recorda que “és una infecció que aviat complirà 40 anys dins dels mitjans” i afirma que “la millor vacuna contra la discriminació laboral de les persones amb el VIH és la informació”. Hernández constata que “és una infecció estigmatitzant i que provoca discriminació” i analitza qui, com i de què es parla actualment sobre el VIH en els mitjans generalistes i les xarxes socials. El VIH té un llenguatge complicat i encara hi ha molta confusió: VIH i Sida no és el mateix. Així també reivindica la invisibilitat de les dones amb VIH. I adverteix que les xarxes socials creen globus d’informació. Acaba la seva intervenció amb un cas real de la campanya #YoTrabajoPositivo, en la que una persona afectada, José Fley, reclama la visibilitat i la normalització del VIH.
La sexualitat de les dones amb VIH
En el transcurs de les III Jornades Internacionals Comunicació i Salut es va projectar el vídeo Mujeres vihviendo la sexualidad. Marta Villar, sexòloga feminista, i Mar Linares, de Stop Sida i una de les protagonistes, van presentar el vídeo, en el que es tracta la vivència de la sexualitat de les dones amb VIH d’una manera íntima.
Per la comunitat gitana, el VIH ve de fora i entra a dins
En l’última taula, “Visibilitzant els invisibilitzats”, el moderador Daniel Catalán, professor de la Universidad Carlos III de Madrid, reclama la visibilització dels afectats. “Hi ha molts avanços mèdics però no tants en el terreny de l’estigmatització”, diu.
L’antropòloga Rosario Otegui, de la Universidad Complutense Madrid, descriu una investigació sobre el VIH-SIDA feta en el marc de la comunitat gitana espanyola, el primer grup ètnic espanyol reconegut de ple dret. “El VIH-Sida no és una malaltia de gitanos”, apunta. Afegeix que “la percepció del sida pels gitanos és que ve de fora i entra a dins” i les dues vies més habituals d’infecció són les pràctiques sexuals de risc i compartir xeringues. Aquesta comunitat té la concepció que el VIH és un virus, un “bitxo”. Otegui contextualitza que la cultura gitana és patriarcal i, en conseqüència, l’home gitano jove infectat del VIH no pren precaucions amb els seus familiars. L’antropòloga lamenta que per falta de precaució moltes dones es van infectar i morir.
Reclamen bones pràctiques professionals i l’ús del llenguatge apropiat
Mercè Meroño, presidenta de la Fundació Àmbit Prevenció, parla de la importància de donar veu en positiu als afectats i de la funció social dels mitjans de comunicació per eradicar situacions de desigualtat. Meroño constata que la comunicació ha millorat i recalca que el llenguatge que usen els periodistes és important: “som persones, no casos”. Reclama disposar d’un glossari per referir-se correctament als termes relacionats a l’VIH, bones pràctiques professionals i evidencia la manca de periodistes especialitzats. Per acabar, reivindica elaborar continguts i fotos que no potenciïn els estereotips.
Projectes per millorar la visibilitat de les persones amb VIH
En aquesta línia, la periodista i responsable de comunicació del Comitè Antisida de València, Pilar Devesa, explica que treballen “per convertir la vulnerabilitat en una oportunitat”. Descriu el projecte transmèdia comunicatiu Historias de Vihda, dirigit a millorar la visibilitat de les persones amb VIH amb el propòsit generar contingut documental actualitzat, integrador i positiu. Devesa també parla del Vihsibles Festival, un esdeveniment lúdic que pretén trencar l’estigma del VIH a través de la cultura. Devesa anuncia el llançament de la nova campanya #Melncluyo per sensibilitzar sobre el VIH i contra la discriminació d’aquestes persones.
Les persones amb VIH, envelleixen
Joaquim Roqueta, president de l’Associació Gais Positius, defineix el VIH “com el seu company de viatge” i apunta l’envelliment de les persones amb VIH. Hi ha persones que des de fa 30 anys estan envellint amb el VIH i això és una realitat. “No és el mateix parlar de persones que envelleixen amb VIH que de persones grans que s’infecten de VIH”. Roqueta també remarca la manca de periodistes especialitzats en salut i la importància d’usar el llenguatge amb els termes apropiats quan es refereixen a persones amb VIH per millorar l’estigma i la discriminació.
Documentals d’activistes de lluita contra el sida
A les Jornades ParlemdeVIH? es presenta també el projecte documental “Tomás Fábregas. No border”, per Domingo Díaz, de social Docs. Aquest documental descriu la vida de Tomàs Fábregas, un activista gallec de la lluita contra la sida i pels drets del col·lectiu LGBT (Lesbianes, Gais, Bisexuals i Transsexuals).
La informació no és suficient
A la sessió final, a la ponència “Comunicant tabús; campanyes sobre VIH/SIDA”, Eulàlia Mata i Miralles de Sida Studi, presenta campanyes publicitàries del VIH des del 1981 analitzant els reptes comunicatius assolits. En l’última dècada és quan mèdicament hi ha més avanços: al 2008 apareix TARGA com a preventiu, al 2012 hi ha la primera cura descrita d’un pacient de Berlin, al 2014 la unanimitat per l’Acord Nacional contra l’estigma i al 2018 es consolida el concepte d’indetectable com a igual a intransmissible. Eulàlia Mata, com a conclusió, afirma que “després de més de 30 anys comunicant el mateix s’ha avançat en la prevenció però no s’han reforçat els drets de les persones amb VIH. La informació és necessària però no suficient”. “L’experta de Sida Studi reclama que “les campanyes publicitàries s’han d’acompanyar d’educació sexual”.
Recursos extrets de http://www.sidastudi.org/es/catalogo
Més periodisme especialitzat
José Luis Terrón, director d’SCOMLab Comunicació i Salut InCom-UAB, tanca les Jornades molt satisfet de la participació, reivindicant un periodisme especialitzat en salut. Planteja la necessitat d’una nova fornada de periodistes ben formats per tal de garantir una informació rigorosa, ètica i contrastada I, alhora, defensa que els periodistes i la comunitat VIH dialoguin i treballin plegats des del coneixement. Els mitjans de comunicació tenen una responsabilitat per acabar amb l’estigma i la discriminació de les persones VIH.
El VIH, al cinema
Les III Jornades Internacionals Comunicació i Salut #ParlemdeVIH? acaben a l’Institut d’Estudis Catalans amb la projecció de la pel·lícula Lilyana (2017), dirigida per Amanda i Aaron Koop, en el marc de FICAB (Festival Internacional de Cinemes Africans de Barcelona), una barreja d’animació i documental, que neix de la imaginació de cinc nens orfes a causa del VIH a Swazilàndia. La història s’emmarca en un entorn d’adults amb comportament arriscat, incloent-hi l’alcohol i el consum de tabac, l’abús i la violència infantil a mans dels lladres, la mort dels pares, les armes, els problemes infantils i l’impacte del VIH i la Sida.
Enllaços relacionats:
